Disability Studies: una panoramica

Disability Studies: una panoramica

1.1. Che cosa sono i Disability Studies?

Il campo di studio dei Disability Studies è molto vasto e, data la crescente attenzione contemporanea, è ancora in sviluppo e rivolgimento. In questo primo capitolo perciò si intende tracciarne alcune linee guida e saranno seguite come filo conduttore le concezioni che riguardano la costruzione dell'identità sociale delle persone disabili.

La prima cosa che bisogna evidenziare quando si parla dei Disability Studies è sicuramente la netta divisione tra i due paradigmi più rilevanti: il paradigma medico/individuale e il paradigma sociale. Per ora diamo una breve definizione dei due, per poi soffermarsi più dettagliatamente su di essi nel corso del lavoro. Il punto di partenza della concezione medica della disabilità è che questa coincida con la menomazione fisica (impairment) e che perciò essa sia solo una vicenda personale, una tragedia famigliare che riguarda unicamente i diretti interessati. Questo presupposto causa perciò la riduzione della questione all'ambito medico, facendo della disabilità un argomento strettamente clinico, per cui non è necessario intervenire socialmente. Il secondo paradigma, al contrario, sostiene la tesi della la costruzione sociale della disabilità, ossia il suo verificarsi solo come conseguenza di difetti e inadeguatezze di una particolare società. Ne segue perciò che un'anomalia fisica si trasforma in disabilità nel momento in cui le istituzioni falliscono nel provvedere a eliminare le barriere sociali esistenti, ch impediscono a determinate persone la piena partecipazione3.

Il paradigma medico è probabilmente il frutto dell'estrema importanza che acquista progressivamente la scienza (in questo caso la scienza medica) con l'età moderna. Infatti, le persone disabili sono state considerate in svariati modi, secondo l'epoca o il contesto culturale: per esempio erano visti come esseri umani non compiuti oppure come espressione di una natura divina (antichità); in seguito erano oggetto di pietà e carità o di totale timore con relativo desiderio di sbarazzarsi di tali soggetti (medioevo); o ancora venivano accusati di colpe che il loro aspetto rispecchiava, e per far in modo che potessero essere accolti in paradiso, nonostante i peccati attribuiti, erano oggetto di cure e pietà (cristianesimo)4. Con l'età moderna la prospettiva si sposta ulteriormente, con nuove conseguenze. La razionalità del mondo moderno spinge ad assumere sempre il punto di vista della persona "normale" e a escludere tutto ciò che potrebbe mettere in pericolo l'ordine sociale5 (aspetto di cui parleremo quando sarà analizzata più da vicino la costruzione dell'identità). Di conseguenza, data l'incondizionata fiducia riposta nella scienza, le persone disabili vengono affidate alla medicina, presupponendo che sia l'unico ambito che può sapere qual è il bene di questi individui. Ne deriva però la parziale o completa esclusione di un grande gruppo di persone dalla società, solo perché etichettate come "disabili".

A partire circa dagli anni sessanta/settanta del Novecento, nel

Regno Unito, a seguito di rivendicazioni di diritti da parte di movimenti organizzati dalle stesse persone disabili, iniziano a svilupparsi quelli che poi saranno propriamente chiamati "Disability Studies" (che diventano una disciplina accademica negli anni ottanta)6, i quali ribaltano la vecchia concezione della disabilità, introducendo appunto il modello sociale. Dato che inizialmente i maggiori esponenti sono britannici, il modello è generalmente indicato come British Social Model; tra i nomi più noti si ricordano quelli di Mike Oliver e Len Barton, che ne sono stati i principali teorizzatori. Successivamente sono scesi in campo anche gli studiosi americani, che si trovano d'accordo con il modello sociale inglese anche se con alcune differenze. Per esempio, mentre il British model figura la disabilità come una forma di oppressione sociale, la prospettiva americana la considera una minoranza sociale, come le minoranze etniche o religiose; inoltre l'approccio americano continua ad attribuire alla menomazione una posizione di grande peso nella disciplina7. Solo in seguito questi studi si diffondono nel resto dell'Europa.

L'intento principale di questa disciplina è pratico: non si tratta più solo di mirare a una "normalizzazione" delle persone disabili come nel modello medico, ma di individuare le cause che determinano le discriminazioni (povertà, disoccupazione, politiche educative, barriere architettoniche ecc.) in modo tale da eliminarle8. Perciò diventa evidente la necessità di un'attivazione politica per mettere in atto cambiamenti nelle strutture economiche, legali, culturali, e via dicendo. La matrice neo-marxista del British Model consiste nel presupposto che ci sia uno stretto rapporto tra i modi di produzione e la condizione di disabilità: secondo questa idea, nelle società pre-industriali i disabili avevano un loro posto nella società, grazie al ritmo umano e alle diverse possibilità di occupazione allora esistenti. Con le rivoluzioni moderne, la meccanizzazione delle industrie, la richiesta di massima produttività al minimo costo, le persone disabili sono state progressivamente emarginate ed escluse dal processo produttivo perché giudicate non all'altezza degli standard9. Questa visione è eccessivamente deterministica secondo M. Oliver, il quale sostiene che nella definizione dei rapporti e delle condizioni dei disabili oltre al modo di produzione sia decisivo il modo di pensiero di una società. Infatti, a seconda delle ideologie e della cultura dominanti in un paese, ne deriva la concezione di cosa è "normale" e "idoneo". In ogni caso occorre evidenziare che il modello sociale non nega la menomazione, né scredita il lavoro dei professionisti medici; ciò che si critica è la concezione individuale della disabilità come evento tragico del singolo, in modo da poter affrontare la questione da un punto di vista più complesso e sociale10. Inoltre si cerca di andare oltre la divisione normalità/disabilità, rimpiazzandola con una concezione di maggiore continuità, dove il confine non è più così netto.

Seguendo il percorso proposto da Ferrucci, possiamo individuare altre versioni del modello sociale. Prima di tutto bisogna menzionare il movimento ILM (Indipendent Living Movement), il quale ha origine negli Stati Uniti negli anni Sessanta, e si trova all'interno dei movimenti per i diritti sulla disabilità che si sviluppano in quel periodo. Il punto su cui viene messo l'accento è senza dubbio la rivendicazione

dell'indipendenza e dell'autodeterminazione delle persone, le quali devono avere il diritto di rifiutare il ruolo di individui malati imposto dalla società, in modo da avere pari opportunità, pari diritti e pari libertà di scelta di qualunque altro membro della comunità. Questa impostazione viene criticata perché sopravvaluta la capacità del mercato di neutralizzare il problema: infatti, anche nel momento in cui tutti abbiano pari diritti, il mercato selezionerà chi gli darà maggior profitto, lasciando probabilmente da una parte certe categorie piuttosto di altre. Un'altra versione è quella portata avanti da Paul Abberley, sociologo inglese che nel 1987 ha pubblicato Disability And Oppression, che concepisce la disabilità come forma di oppressione, la quale deriva dal fatto che la società sia composta da relazioni sociali gerarchiche. Il suo ragionamento è interessante perché evidenzia come le persone disabili interiorizzino il fatto che la loro condizione sia svantaggiata e inferiore alle altre esistenti, e quindi in un certo modo finiscono per accettare il loro status. In realtà la presenza di una menomazione fisica non è la causa dell'inferiorità sociale, della disoccupazione o della povertà, bensì lo sono le concezioni culturali esistenti e le relazioni sociali che ne derivano. Una simile versione è quella di concepire la disabilità come una minoranza oppressa, ossia allo stesso modo in cui si considerano le minoranze razziali, etniche, le donne, gli omosessuali. È vero che questi gruppi hanno molto in comune con le persone disabili, ma bisogna notare le differenze: per esempio non sempre l'appartenenza alla "categoria dei disabili" è determinata dalla nascita, inoltre questa categoria non è per nulla omogenea ed è possibile che non tutti si sentano parte di una collettività unica. Infine, un'ultima versione è quella che fa della discriminazione il punto cardine del modello sociale. Ciò significa che, solo nel momento in cui una persona non-disabile discrimina una disabile, la menomazione di quest'ultima diventa una disabilità: ancora una volta è quindi un fattore esterno che determina la condizione sociale degli individui. Questa concezione accomuna all'incirca tutte le versioni del modello sociale, appunto perché la discriminazione è la prima conseguenza dell'inadeguatezza dell'organizzazione sociale nell'inclusione delle persone disabili11.

Tutte queste versioni sono ulteriormente accomunate da idee di

fondo costruite in opposizione al modello medico. Infatti, non parlano più di tragedia e problema personale, ma di oppressione e problema sociale, da cui segue che la sola assistenza medica individuale non risolve la situazione, ma che è necessario un intervento sociale; dunque si passa dalla prevalenza dei professionisti alla necessità di chiamare in causa la responsabilità dell'intera collettività. Inoltre, il basarsi su pregiudizi, che racchiudevano la disabilità in un'idea unica, causava l'emarginazione di una (numerosa) parte della cittadinanza, sottoposta a controllo e assistenza forzata: ora invece si pone l'accento sulla possibilità di scelta e sulla rivendicazione dei diritti. In sostanza mentre nel modello medico il fine era un progressivo adattamento individuale agli standard di "normalità", in quello sociale si mira ad attuare un vero e proprio cambiamento sociale12.

Prima di andare avanti potrebbe essere utile soffermarsi su una

questione terminologica13, poiché c'è stato e c'è tuttora un interessante dibattito su quali termini utilizzare per riferirsi alle persone disabili.

Questo accade perché a seconda delle parole utilizzate si attribuisce un significato o un valore all'oggetto a cui esse si riferiscono; infatti lo stesso termine "disabilità" è l'unione delle parole "diversamente" e "abile" per sottolineare che non si tratta di persone in-abili ma semplicemente diverse dagli standard che si ritengono "normali". Per esempio, utilizzare il termine "handicappato" ha conseguenze di stigmatizzazione e marginalizzazione di un gruppo di persone senza riguardo per le differenze e complessità della questione. Per questo motivo i maggiori candidati prescelti sono stati: people with disabilities, prevalentemente utilizzato in America, per mettere l'accento sulla persona più che sulla disabilità; people with impairments, termine che mette in risalto la menomazione ma senza specificarne il tipo o il grado, e presupponendo che coincida con la disabilità; disabled people, più utilizzato dai britannici, che indica un gruppo di persone che sono "disabilitate" dalla società, e non da cause a loro intrinseche14. Non approfondendo ulteriormente questi aspetti, nel presente lavoro sarà usato il termine "persone disabili" solo per motivi di chiarezza, per riferirsi a un gruppo sociale che nella sua complessità necessita attenzione, proprio per non essere concepito come una categoria immobile e indifferenziata, senza intendere che l'identità di queste persone risieda nella disabilità a loro attribuita.

1.2. Le tappe fondamentali delle definizioni della disabilità

Ora che abbiamo evidenziato le due coordinate principali (modello medico e sociale), cercheremo di ricapitolare le tappe essenziali nella definizione della disabilità e dei concetti principali che la riguardano, nel corso degli anni, mantenendo per ora un punto di vista occidentale, per vedere in che modo questi due paradigmi si sono formati. Compiendo questo percorso terremo sempre presente il concetto di "identità" come guida della nostra analisi.

Una tappa importante, in cui si prendono chiaramente le distanze dal modello medico, è il documento intitolato Foundamental Principles of Disability del 1976, scaturito in seguito al dibattito tra l'UPIAS (Union of the Physically Impaired Against Segregation) e la Disability Alliance (entrambe associazioni londinesi), dove si afferma esplicitamente che la disabilità è causata da condizioni sociali e in cui si cercano di individuare i modi per eliminare queste ultime15. Per esempio, si ritiene necessario che le persone disabili assumano il controllo delle proprie vite e che non siano al contrario limitate nelle loro attività sociali a causa delle strutture economiche e sociali esistenti16. Ne segue perciò che la disabilità non è ciò che determina l'identità sociale della persona in quanto caratteristica inerente alla persona stessa, bensì qualcosa di imposto dall'esterno non-disabile, che decide chi sono e come devono comportarsi gli individui "diversi".

La più nota classificazione internazionale basata invece sul modello

medico viene formulata nel 1980 dall'organizzazione WHO (World Health Organization), chiamata ICIDH (International Classification of Impairment Disability and Handicap); con essa viene compiuto un primo tentativo di definizione dei tre concetti su cui si faceva (e tuttora si crea) molta confusione, ossia appunto impairment, disability e handicap17. Ecco in cosa consiste la suddivisione:

- La menomazione (impairment) è l'esteriorizzazione di una condizione patologica, un'anomalia, che può essere fisiologica, psicologica o anatomica (per es: menomazione intellettiva, del linguaggio, oculare, scheletrica);

- Il concetto di disabilità (Disability) viene definito come una carenza nella capacità di svolgere un compito secondo parametri considerati "normali". Questa limitazione è direttamente causata dalla menomazione, e si manifesta nel momento in cui la persona disabile si appresta a svolgere azioni in determinati contesti sociali. Per esempio possono esserci disabilità comunicative, motorie, comportamentali ecc;

- L'handicap si definisce come uno svantaggio di un individuo che rende difficile o impossibile l'esercizio di un ruolo all'interno di una situazione sociale, in rapporto all'età, al sesso e a fattori sociali e culturali. Esso è causato dalle due precedenti condizioni. Per esempio si possono verificare handicap nell'orientamento,

nell'indipendenza fisica, nell'integrazione sociale18.

Dunque, lo schema che ne risulta è abbastanza lineare: Menomazione  Disabilità  Handicap

Seguendo il ragionamento, la causa della disabilità risiederebbe unicamente nella presenza di una menomazione, indipendentemente dal fatto che sia genetica o dovuta a un incidente o a una malattia, che porta a una scarsa o assente capacità di compiere una certa azione. La disabilità a sua volta può diventare un handicap nel momento in cui la condizione disabile impedisca all'individuo di svolgere un ruolo sociale. Non sempre però bisogna attraversare il passaggio della disabilità: l'handicap può derivare anche solo da una menomazione. Infine, è possibile anche che si verifichi il caso della presenza di una menomazione che non causa né disabilità né handicap, qualora non intacchi nessun tipo di attività o capacità nello svolgere determinati compiti19. Questa sequenza lineare semplifica estremamente la questione, non tenendo conto di moltissimi altri fattori che influenzano la vita di un individuo.

Come riportato da Ferrucci20, una classificazione che si scosta dalla ICIDH è quella elaborata nel 1982 dall'organizzazione internazionale DPI (Disabled People's International), in cui la menomazione è concepita non solo come il problema fisico, mentale o sensoriale ma anche come le difficoltà funzionali che esso causa; inoltre non viene più utilizzato il termine "handicap" per via del carattere discriminatorio che assume, ed è tolta la causalità diretta tra i vari elementi.

La seconda versione della ICIDH è messa a punto nel 1997 sempre a cura della WHO, chiamata appunto ICIDH-221, dove la classificazione è meno lineare e prende in considerazione più dimensioni dell'individuo, rispettando la complessità della questione. I livelli presi in considerazioni sono infatti tre: il livello corporeo (che comprende le sue funzioni), il livello personale (ossia le attività attuate dall'individuo) e il livello sociale. Il passo in avanti sta certamente nell'ultimo punto, in cui si mette in risalto l'importanza del contesto e dei fattori ambientali in cui la persona si trova coinvolto. Ulteriormente, viene eliminato il nesso causale tra i vari livelli22.

La tappa successiva avviene nel 2001, quando durante l'Assemblea

Mondiale della Sanità, la WHO elabora un nuovo approccio e una classificazione alternativa della disabilità: l'ICF, International Classification of Impairments23. La versione più recente risale al 2012, intitolata ICF-CY poiché vengono inclusi nella trattazione anche i bambini (Children) e i giovani (Youht). Per avere una rappresentazione visiva di ciò che propone questa classificazione, riporto lo schema più utilizzato per questo scopo:

Schema 124. ICF

1 Funzionamento 

2 Fattori contestuali 

Le novità rispetto alla classificazione del 1980 sono le seguenti: innanzitutto il concetto di salute inizia a rivestire un ruolo decisivo, facendo da indicatore tra le varie funzioni della persona (vista, udito, apprendimento); inoltre diventa essenziale assumere un approccio multiprospettico e interattivo. Infatti, come si può osservare dallo schema, questa nuova classificazione è divisa in due parti principali: il funzionamento e i fattori contestuali. La prima parte comprende le varie funzioni corporee (es: mentali, sensoriali ecc.) e strutture corporee (es: sistema nervoso), le attività e la partecipazione dell'individuo (es: comunicazione, vita domestica..); la seconda classifica i fattori ambientali (sia fisici che sociali) e i fattori personali (background individuale)25. In conclusione, quindi, la disabilità viene ora intesa come "la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di un individuo, fattori personali e fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui egli vive"26. Perciò, la disabilità non è più un dato di fatto immutabile, bensì ciascun individuo sarà protagonista di differenti esperienze secondo il proprio stato di salute in rapporto all'ambiente in cui vive. Questa relazione avrà un impatto nella possibilità dell'individuo di partecipare attivamente all'interno della società o semplicemente nell'attuare capacità funzionali (come l'apprendimento, l'interazione, la mobilità ecc.). Ciò che si spera di ottenere da tutto questo è un metodo internazionale di misurazione della salute, delle capacità e della realizzazione di attività, in modo tale da essere consapevoli di quali siano le barriere da eliminare e gli interventi da attuare affinché "l'individuo possa raggiungere il massimo della propria autorealizzazione"27. Per quanto riguarda le capacità degli individui, ci occuperemo della concezione della Nussbaum in seguito.

Ciò che segue da questo excursus sulle classificazioni è che la disabilità rappresenta un concetto controverso, poiché la sua definizione varia in base ai valori che stanno dietro a chi intende definirla, all'ambiente in cui si trova e allo scopo che si vuole raggiungere; ciò si riflette sull'identità sociale dei soggetti interessati. La conquista più importante è stata l'aver problematizzato il concetto stesso, vedendolo come prodotto di un processo storico e culturale, e non come evento immodificabile basato solo su dati clinici. Infatti, passare da una concezione medica della disabilità, in cui la staticità non permetteva una rielaborazione della definizione, alla concezione sociale di essa, ha permesso di affrontare la questione in modo attivo e pratico da più punti di vista. Ovviamente però il superamento di canoni fissi ha portato alla creazione di tanti modi di pensiero che, a seconda di come la disabilità viene interpretata, si possono distinguere in diversi approcci sociologici. Alcuni sono: l'approccio struttural-funzionalista, l'approccio interazionista, l'approccio alla cronicità e l'approccio costruttivista. Ovviamente non è possibile affrontare tutti gli approcci e gli autori, ma possiamo almeno accennare ai maggiori contributi apportati al dibattito.

L'approccio struttural-funzionalista è stato uno dei primi modi di interpretazione sociologica della disabilità e si basa sull'idea che essa sia una forma di devianza involontaria dal "normale" funzionamento sia biologico che sociale dell'individuo. Il principale sostenitore di questa visione è stato Talcott Parsons, sociologo americano degli anni cinquanta, il quale riprende la classificazione del concetto di malattia in tre livelli: disease è il livello riguardante la dimensione corporea, illness si riferisce all'esperienza personale del malato e sickness è la dimensione che riguarda la non capacità nell'assolvere un ruolo all'interno della comunità. A partire da quest'ultimo punto, Parsons definisce il cosiddetto sick role ossia il ruolo che il malato assume nella società per non alterarne l'equilibrio: nel caso in cui le aspettative che derivano dal rivestire questo ruolo siano soddisfatte, l'individuo è legittimamente inserito nell'ambiente e non causa perturbazioni nell'ordine sociale. In primo luogo ci si aspetta che il malato non desideri la sua condizione e che perciò sia un deviante involontario, il cui compito è quello di affidarsi ai professionisti per ritornare agli standard previsti. Il problema di questa concezione è che non considera l'esperienza personale del malato e si preoccupa solo che la persona si inserisca nel mondo senza "creare problemi". Un altro difetto è che le aspettative individuate riflettono la scelta di considerare solo le forme di malattia acuta, e non cronica: infatti ci si attende che la persona si impegni per ristabilire la "normalità", ma non è possibile trattare tutti i casi di disabilità dal solo punto di vista riabilitativo. Facendo un esempio, una persona non vedente non riacquisterà la capacità di vedere, e perciò non ha senso affrontare il problema da un punto di vista di "normalizzazione" e riabilitazione perché le aspettative sarebbero insoddisfatte. Bensì, si dovrà discutere su come un non vedente possa accedere alla società autonomamente senza ostacoli, mantenendo inalterata la condizione di partenza28.

Spingendoci verso l'approccio interazionista si nota come esso riesca, invece, ad aggiungere un elemento relazionale all'analisi. Infatti, seguendo questa linea emerge come la devianza di cui si parlava prima non sia un dato che appartiene all'individuo in sé, ma deriva dal rapporto con l'ambiente culturale, economico, sociale circostante. La novità sta nell'interesse per gli effetti sociali del considerare il disabile solo da una prospettiva medica, ossia la stigmatizzazione in un'etichetta di persona svantaggiata e inferiore, e la conseguente sua emarginazione29. Molte di queste idee concordano con la concezione di stigma formulata da Goffman, di cui parleremo più specificatamente in seguito.

L'approccio che prende in maggiore considerazione le esperienze e le conseguenze sociali che riguardano le persone affette da malattie croniche è l'approccio alla cronicità. Per l'appunto, esso si fonda sulla convinzione che sia importante tenere presente che cosa vuol dire per un individuo essere portatore di una malattia di questo tipo. Ne segue che da un caso simile non si possa pretendere la "normalizzazione": entra quindi in gioco l'adattamento per cercare di vivere facendo i conti con una situazione che sarà sempre considerata diversa dal resto della società "sana". La conseguenza che purtroppo può verificarsi è il progressivo isolamento degli interessati, perché non rientrando nei canoni richiesti dalle società, temono il rifiuto o sono esplicitamente allontanati. L'importanza di questo approccio sta nel considerare la prospettiva dei disabili stessi, spesso soppiantata dai punti di vista dei non-disabili e dei professionisti. Le persone coinvolte hanno due possibilità: o l'adattamento passivo o l'impegno a riformulare la propria definizione in uno sforzo attivo. In sostanza, la concezione della propria identità sociale dipenderà dal significato che ha la disabilità per quella persona30. Ovviamente non tutti i tipi di disabilità permettono una tale attività, perciò la questione rimane ancora non decisa.

Passando al costruttivismo, si parla di un approccio che si sviluppa negli anni ottanta e rispetto al quale si possono distinguere due filoni: la concezione di Piaget e quella di Vygotskij. Il fulcro che accomuna entrambi è il pensare che la costruzione della conoscenza, dell'apprendimento e della coscienza di sé non siano solo fatti personali e passivi ma includano una partecipazione attiva del soggetto inserita in un ambiente. Vygotsky aggiunge l'elemento storico-culturale come ponte di mezzo non eliminabile per la costruzione di sé. Per quanto riguarda la nostra ricerca, dunque, il modellamento della cognizione di sé di una persona disabile dipende dall'interazione e dai rapporti con la cultura e la storicità in cui si è inseriti, da cui non si può prescindere.

Questi approcci hanno quindi fornito diversi strumenti per affrontare la questione della disabilità e si nota l'impegno di molti studiosi nel confrontarsi, per trovare punti di riferimento comuni da cui partire per creare un dibattito internazionale.

Prima di passare alla trattazione dei critical disability studies occorre menzionare quelle posizioni che hanno cercato di superare i riduzionismi e le quasi dogmatiche dicotomie dei paradigmi medico e sociale. Sicuramente uno degli autori più influenti da questo punto di vista è Tom Shakespeare, importante sociologo britannico contemporaneo, molto discusso poiché porta numerose critiche ai disability studies, spingendo per un loro forte rinnovamento. Egli riconosce i meriti che ha portato il modello sociale, ossia l'aver superato il determinismo medico, evidenziando la costruzione sociale della disabilità, e l'aver aperto l'analisi su argomenti come la discriminazione, i rapporti interpersonali, l'influenza della struttura economica e l'importanza delle rappresentazioni culturali nella definizione delle identità sociali31. Ciò che denuncia sono le seguenti difficoltà:

- innanzitutto se non si prendono in considerazione affatto le diversificazioni tra i vari tipi di menomazioni, ma si cerca di analizzare la disabilità come un tutt'uno, si rischia di creare un dibattito fine a se stesso, senza sbocchi utili;

- inoltre, l'affidarsi solamente ad accordi e soluzioni sociali per risolvere le questioni in gioco, lascia da parte o addirittura rende trascurabile l'intervento dei professionisti medici;

- infine, è criticato il concentrarsi unicamente sugli aspetti strutturali e sulle barriere esistenti in generale, senza occuparsi delle singole esperienze e degli speciali bisogni individuali32.

Shakespeare dunque afferma che gli "avvocati" del modello sociale non si accorgono che gli stessi punti salienti delle loro posizioni sono proprio quelli che si rivelano essere le loro debolezze. Per esempio, l'elemento cardine del modello è la distinzione tra disabilità e menomazione (impairment), ma quest'ultima è essenziale per affrontare il problema: come possono completamente scollegarsi? Se una persona soffre di una malattia come la sclerosi multipla, dove si può mettere il confine tra i disagi causati dalla disabilità (quindi derivanti dalla società) e quelli causati dalla menomazione33? Ne segue che: "disabling barriers make impairment more difficult, but even in the absence of barriers impairment can be problematic"34. Ciò significa che, anche eliminando le barriere sociali, non è scontato che i problemi per le persone disabili scompariranno: impegnarsi perché ciò accada è necessario, ma non bisogna scordarsi che anche la menomazione da sola può avere un grande impatto nel privato delle esperienze personali, le quali non sono quindi un aspetto da accantonare e sottovalutare. Continuando a seguire questa linea, l'autore affronta i vari problemi che emergono dall'approccio sociale e sostiene la necessità di andare oltre le dicotomie per avere una visione più completa.

In Italia l'avvio di un dibattito diffuso su questi argomenti è stato molto lento e tardivo, per cui la disabilità è stata, e a volte è ancora, trattata solo da un punto di vista medico e non inserita come disciplina accademica in una prospettiva di analisi sociale. Nonostante ciò nell'ultimo decennio si sono sviluppati molti interessi grazie all'influenza internazionale, che hanno portato a un'attenzione sempre più mirata alle questioni discusse fino adesso35. Come si può leggere nella Rivista Italiana di Studi sulla Disabilità un passo importante è stata la Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità, promossa dalle Nazioni Unite nel 2006, il cui scopo era quello di: "promuovere, proteggere e assicurare il pieno e giusto godimento dei diritti umani e

delle libertà fondamentali delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto della loro intrinseca dignità"36. La definizione delle persone disabili parte dalla presenza di menomazioni evidenti e durature, ma che diventano disabilità solo nel momento in cui interagiscono con barriere di diversi tipi che contrastano con la totale partecipazione nella società. Ciò non implica necessariamente il bisogno di creare nuovi diritti, bensì la necessità di rendere quelli esistenti usufruibili senza ostacoli da tutti, a prescindere dalle condizioni di salute o altro. L'impegno perciò sta nell'attuare le giuste operazioni per intraprendere misure e servizi che renderanno raggiungibile questo traguardo (es: leggi antidiscriminatorie, servizi per la mobilità ecc.). La convenzione è molto interessante poiché chiarisce alcune definizioni, elenca diversi principi su cui si basa e stila una serie di obblighi che hanno gli Stati facenti parte del progetto. Per esempio, alcuni doveri sono: adottare le misure idonee, sia legislative che di altro tipo, per eliminare la discriminazione; promuovere la ricerca e gli studi per nuove tecnologie di supporto e di informazione; e altri. Degno di nota è anche l'interesse per le "sotto-categorie" all'interno del discorso, che rischiano di essere ulteriormente discriminati, ossia le donne con disabilità e i minori con disabilità, ai quali si possono aggiungere anche gli omosessuali con disabilità. Questi casi dovranno essere oggetto di maggiore attenzione per garantire la piena emancipazione e il giusto ottenimento dei diritti e dell'uguaglianza.

1.3. Critical Disability Studies

Come abbiamo visto finora, i disability studies hanno portato a una maggiore consapevolezza dei problemi esistenti in quest'ambito, creando un dibattito sempre più articolato e in espansione. Nell'ultimo decennio circa però si sono iniziate a mettere in discussione le posizioni troppo materialistiche37 in questi studi e il pericolo della possibile loro ricaduta in un mantenimento dello status quo esistente38. Per questo motivo iniziano a svilupparsi nuove correnti di pensiero critico che si ritrovano sotto il nome di critical disability studies. Leggendo Dan Goodley39 si evince come si sia sviluppata un'interconnessione globale degli studi sulla disabilità grazie alla quale vengono presi in considerazione moltissimi aspetti e situazioni diverse, come l'educazione, le politiche sociali, la legislazione ecc. Quindi, sotto la definizione di critical disability studies è possibile riunire tutti questi

tentativi contemporanei di creare uno spazio "transdisciplinare" dove vengono superate le limitanti dicotomie (medico/sociale, inglesi/americani, disability/impairment) in favore di un più produttivo dibattito che tenga conto degli aspetti politici, teoretici, pratici, culturali e via dicendo. Il carattere interdisciplinare è rilevato da tutti gli esponenti dei CDS; infatti, questa caratteristica si rivela necessaria nell'opinione della studiosa Helen Meekosha40, secondo la quale

limitare gli studi entro confini dogmatici (quali che siano del modello medico, sociale, materialistico) non può portare a un cambiamento reale nella società. I CDS devono mettere in prima linea un impegno politico che includa le situazioni critiche sui diritti umani: ad esempio le sterilizzazioni forzate, le violenze, le conseguenze disabilitanti delle guerre ecc41. Sempre in riferimento a questa filosofa australiana, ma non solo, si può notare come diventi importante includere anche i punti di vista e le culture del così detto Global South per evitare la chiusura nella nostra "occidentalità", o più in generale nel Global North. In sostanza ciò che fa compiere un passo avanti ai CDS sta proprio in questa apertura e disponibilità al dialogo tra più parti, facendo interagire i diversi settori della società e tenendo conto delle molteplici esigenze del singolo individuo. Infatti, non basta ottenere risultati a livello sociale, anche se ciò è essenziale, ma è importante che anche nel privato una persona che abbia qualche tipo di difficoltà disabilitante per il mondo esterno si senta autonoma nelle proprie scelte e libera di autodefinirsi.

Nello specifico Helen Meekosha afferma che i critical disability studies hanno le seguenti quattro caratteristiche: l'irriducibilità ai fatti, il collegamento stretto tra teoria e prassi, la consapevolezza della propria storicità e il dialogo tra le culture. La studiosa riprende questi principi dalla critical social theory che ha origine negli anni trenta all'interno dei filosofi della Scuola di Francoforte, i quali reputavano che ci fosse un progressivo restringimento della coscienza critica e dell'autonomia a causa dell'assetto sociale esistente (capitalismo, burocrazia); dopodiché quest'atteggiamento critico si è sviluppato e ha favorito la creazione di

nuovi movimenti sociali. I quattro principi prima menzionati sono dunque validi anche per i critical disability studies. Il primo si riferisce all'irriducibilità rispetto ai fatti di questa analisi e ciò significa che essa non può essere solo di tipo quantitativo, cioè strettamente scientifica, sebbene ciò sia importante, ma deve tener conto dei fattori storici, culturali e delle relazioni sociali, in modo da superare lo status quo vigente. Passando alla seconda caratteristica, notiamo che il collegamento tra teoria e prassi si riflette nell'obiettivo pratico di giungere a un livello di autonomia ed emancipazione valido per tutti i membri della società. Ulteriormente, la coscienza di essere all'interno di una particolare realtà storica e di un determinato ambiente è importante per riconoscere che si è sempre in cambiamento e che la teoria non è statica ma in continuo sviluppo e quindi deve essere sottoposta a un'autocritica continua. Infine l'ultima caratteristica è il dialogo interculturale, che come abbiamo già detto diventa un punto di grande attenzione ma che la stessa studiosa ritiene ancora notevolmente carente: le culture non occidentali rimangono comunque in disparte e questo limita la globalizzazione del dibattito42.

Data quindi la molteplicità all'interno di questi studi, ne segue l'articolazione in diverse posizioni e approcci, anche se quasi sempre accomunati dai quattro punti sopra riportati. La denuncia all'eccesso di materialismo dei disability studies e l'apertura a un'analisi più critica e autocritica hanno portato allo sviluppo di posizioni teoretiche come il post-conventionist (Shildrick), post-modernismo (Corker e Shakespeare) e post-strutturalismo (Treiman)43.

Un punto di partenza comune a molti degli autori sopra citati è la concezione del bio-power o della bio-politics di Foucault. Il "biopotere" è un termine che indica l'esercizio di controllo da parte dello stato sul corpo dei membri della società, sia intendendo il corpo in un senso lavorativo ed economico, sia da un punto di vista strettamente biologico. Si tratta dunque delle procedure che la società mette in atto per avere un'influenza sui vari aspetti della vita dell'umanità come specie, che quindi possono andare dalla nascita, alla riproduzione, fino alla morte44. Queste misure condizionano perciò le relazioni interpersonali e i rapporti con le istituzioni. Leggendo la filosofa canadese Shelley Tremain, vediamo appunto che parte dalla concezione del bio-power per rendere evidente che l'impairment (la menomazione come fatto naturale e inerente al soggetto) sia in realtà un prodotto storico che deriva proprio dal comportamento dello Stato individuato da Foucault. Questo fenomeno si presenta già nel diciottesimo secolo e si sviluppa con l'intenzione di avere una gestione strategica della popolazione. Con il XIX secolo inizia a diffondersi la concezione clinica del corpo, definito come "oggetto", suscettibile di classificazioni nette come malato/sano, normale/anormale; in questo modo il controllo delle anomalie diventa molto più semplice e i soggetti considerati problematici sono facilmente governabili45. Seguendo anche il discorso

di Margrit Shildrick46, che riprenderemo per la discussione sull'identità, vediamo appunto che la ancora persistente discriminazione dei disabili non si basa sulla loro "differenza", ma sulla definizione del "soggetto" nell'immaginario moderno.

Un'altra studiosa che si inserisce al di fuori della tradizione occidentale è l'australiana Kumari Campbell, la quale affronta la questione da un originale punto di vista che ribalta la prospettiva classica dei disability studies. Tradizionalmente, infatti, l'oggetto d'analisi di questi studi è ciò che viene considerato "l'altro" (the Other), ossia appunto le persone disabili, contrapposte a tutto il resto dei non- disabili. Quello che propone la Campbell è invece di spostare lo sguardo su ciò che solitamente non viene messo in discussione: la "normalità". Non succede spesso che si abbiano dei dubbi sullo "stato normale delle cose", su ciò che è "sano" o "naturale", mentre si suppone siano evidenti i casi che si discostano dagli standard. In realtà potrebbe essere molto produttivo cambiare prospettiva, poiché, anche nell'opinione di Shakespeare, scomporre e problematizzare ciò che sembra un dato di fatto (il "normale") può fornirci elementi utili per capire il motivo per cui "l'altro" sia definito in uno specifico modo. Proprio nel gesto di "spostare lo sguardo" (shifting the gaze) si rivela l'intenzione della studiosa a fornire un nuovo metodo d'indagine, che mette in pratica affrontando diverse tematiche: la soggettività, la tecnologia, i media, la legge, la sessualità ecc47.

Alla base del suo lavoro c'è la proposta di distinguere due concetti, data la diversa concezione della disabilità che sta alla loro base, ponendosi in contrasto con molti autori che li considerano sinonimi e quindi interscambiabili. Le due nozioni sono disablism e ableism, difficilmente traducibili in italiano: il primo è l'oggetto tradizionale dei disability studies, ossia l'insieme di tutti i pregiudizi e le assunzioni che considerano la disabilità come alterità; il cosiddetto ableism è invece

una prospettiva che si pone dalla parte opposta, ossia interpretando la società "abile" come other, o extraordinary other48. Il percorso della studiosa, chiamato the project of Ableism, mira dunque "non solo a problematizzare, ma a eliminare la nozione di abilità (ableness)"49, non fermandosi a denunciare la discriminazione nei confronti delle persone disabili, ma contestando il concetto stesso di corpo-abile da cui parte ogni discorso sia discriminatorio che critico. Sono quindi l'intreccio delle opinioni culturali e delle pratiche sociali a creare l'idea di un corpo ideale e, più in generale, di un uomo perfetto: da questi ideali segue l'attribuzione di uno status non pienamente umano alle persone disabili50.

Successivamente vedremo che anche Martha Nussbaum metterà in discussione i concetti che individuano degli standard presumibilmente condivisibili in modo universale, come species typical body, normative citizen o soprattutto l'idea di uomo ragionevole (reasonable man), a seconda che ci si trovi nel campo della scienza, della politica, della legge o della morale51, ma li riabiliterà poi per farne un uso pratico. Resta importante il contributo della Campbell nel riconoscere che queste categorie idealizzate in realtà sono vuote, poiché non si incontrerà mai nella vita reale un uomo che le rappresenti perfettamente. Per questo, la "normalità" rimane per tutti un concetto ovvio fintantoché rimane non specificata, senza descrizione (an unsaying, un "non detto"): da qui la necessità di problematizzarla. Se così non fosse fatto, resterebbe naturale anche la svalutazione delle persone che escono da questi canoni impliciti e il relativo senso di aberrazione da parte dei soggetti "sani"52. Nuovamente, troveremo collegamento con la Nussbaum nel momento in cui affronteremo i sentimenti del disgusto e della vergogna.